Me da rabia que me miren así.
3/02/2009 | Author:

Encarna Laforet es el único caso conocido en España de elefantiasis, una rara enfermedad.

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Encarna Laforet Requena es el único caso conocido en España de elefantiasis, enfermedad rara que le sobrevino hace 13 años, después de nacer su tercera hija. «Todo empezó al nacer mi hija. Cuando la niña tenía unos tres meses comenzaron a hinchárseme las piernas poco a poco. Los médicos no sabían muy bien qué enfermedad tenía ni a qué se debía. Mi principal problema es que la gente me mira como si yo fuera una persona rara y eso me da mucha rabia». Así comenzó el testimonio de Encarna en el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla del 19 al 21 de este mes. Acompañada por el alcalde de Molina de Segura, Eduardo Contreras, y por la edil de Sanidad, Lola Vicente, esta mujer de 43 años contó, ante un aforo lleno de profesionales médicos, su experiencia con la enfermedad.

Su historia provocó la emoción en los asistentes. Contó las numerosas visitas a médicos durante cinco años hasta que le diagnosticaron la enfermedad. «El médico me dijo la debía haber cogido en un país tropical, cuando nunca había salido de mi pueblo», señala.

En aquel entonces la tenían que ingresar en el hospital varios días para ponerle un antibiótico, cada 2 ó 3 meses. «Me dolían mucho las piernas y me daba fiebre», señala esta mujer. También la enviaron a rehabilitación y la doctora le puso vendas que «me apretaban mucho y me las tuve que quitar porque no aguantaba el dolor». Entonces fue a un médico de Alicante y éste le dijo que, de no habérselas quitado, le hubieran producido gangrena.

Volvió a rehabilitación porque le explicaron que le podrían hacer un drenaje linfático. «Me dijo la doctora que como no le había hecho caso con las vendas ya no podía hacer nada y que no volviera por allí», explica. Encarna se siente desconcertada e impotente porque «sólo me dicen que lo mío no tiene solución y que lo único que puedo hacer es tomarme los medicamentos para que no se me infecte».

Hace un año su caso salió a la luz en La Verdad. El alcalde y la edil de Sanidad contactaron con ella y el Ayuntamiento de Molina le compró una silla de ruedas eléctrica para poder desplazarse. Además, hicieron una rampa en la puerta de su casa, un aparcamiento de minusválidos y ahora es atendida por suservicio de ayuda a domicilio.

«Hacernos visibles»

Encarna es uno de los tres millones de casos de personas que padecen una enfermedad de baja prevalencia. Pese a que existen unas 8.000 enfermedades distintas, están diagnosticadas menos de 300. Al no contar con diagnóstico, resulta imposible aplicar un tratamiento y rehabilitación adecuados. «Queremos hacernos visibles antes las autoridades sanitarias y la población en general», explica Juan Román, secretario de la asociación que se ha creado en Molina, donde existen unas 35 familias afectadas por alguna de estas enfermedades, como la de Encarna.

Fisgoneado en La Verdad.

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